Article de Maxime Meyer, France 3 Champagne Ardenne – 10.01.2026
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Laure Guelle est atteinte d’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique qui plonge cette artiste dans une profonde fatigue. Un mal qu’elle a réussi à raconter à travers son expression artistique. Elle présente sa nouvelle exposition au titre évocateur : « J’ai peur de disparaître ».
Elle n’a pas pu se déplacer pour le vernissage de sa propre exposition. Alors que ses œuvres sont présentées à la galerie des Deux Ateliers, rue Saint-Julien à Reims, jusqu’au 5 février prochain, Laure Guelle se repose chez elle à son domicile.
La faute à une encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique qui provoque, souvent à la suite d’une infection banale, une immense fatigue généralisée. Un million de personnes sont aujourd’hui victimes en France de ce mal méconnu.
Dans une vidéo enregistrée par son mari, depuis son lit, elle explique : « Parler est pour moi un énorme effort. Il me reste mon art pour donner un sens à ma vie et essayer de faire naître de la poésie là où on parle de la maladie ».
Dans un poème qu’elle a justement publié sous son autre nom d’activiste, Laure Tillion, en référence à la résistante elle évoque ainsi sa maladie :
« J’ai quitté votre monde.
Non, je ne suis pas morte
je suis toujours vivante et consciente
mais l’accès à votre monde m’est fermé.
Il vous arrive de me voir et même de me parler
et je vous apparais presque comme normale
mais chaque mot que je vous adresse est le fruit
d’un effort considérable pour le chercher
et le mettre dans l’ordre avec d’autres. […] »
C’est donc de son lit que Laure Guelle lutte contre la maladie, cherche ses mots et crée son œuvre.
« Vivante-morte ou morte-vivante ? »
Avant sa maladie, Laure Guelle multipliait les formes artistiques : les performances, le théâtre, le travail sur les textiles… Mais la maladie l’empêche de continuer, son lit devient peu à peu son atelier de création artistique. En utilisant comme support des chasubles portées par ces soignants, elle conçoit des broderies qui témoignent de sa difficulté d’être et de son esprit de résistance.
« On voit sur certaines broderies une difficulté à broder, explique Véronique Durazzo, qui accueille cette exposition aux Deux-Ateliers. Ça date du moment où elle était en grande difficulté physique et on sent à travers son travail, à travers le geste même de l’artiste, toute sa souffrance. »
À mesure que sa maladie recule, le geste devient plus précis et le texte plus percutant. Aux dessins qui inspirent la liberté et la légèreté sont associées des phrases d’une terrible dureté. Comme cet oiseau fragile à côté duquel elle écrit : « Non, je ne suis pas en survie, mais en sous-vie »
« Ce qui est extraordinaire dans ces broderies, poursuit Véronique Durazzo, c’est qu’elle nous montre des fleurs, des oiseaux… Il y a une dimension extrêmement joyeuse qui peut paraître complétement contradictoire par rapport au message qu’elle écrit ».
Vertiges, peur, douleurs… le quotidien de Laure Guelle • © Maxime Meyer / France Télévisions
Décorées de fleurs et d’oiseaux bleus, jaunes et rouges, Laure Guelle raconte en quelques mots la lutte quotidienne, permanente, qu’elle doit mener contre la maladie. Ainsi, elle s’interroge : « Vivante-morte ou morte-vivante ? » Elle se décrit ensuite comme un « ovni médical » pour qui les plus petites choses de la vie sont une épreuve : « Je ne peux presque plus parler et comprendre à peine », « la lumière me transperce les yeux », « quand j’entrevois « le dehors » par la fenêtre de ma chambre, je suis émue aux larmes ». Des sentences qui décrivent enfin ses plus grandes angoisses : « J’ai peur de devenir fantomatique », « j’ai peur de redevenir un légume pensant et insomniaque ».
Incapable de s’alimenter seule
Pour Laure Guelle, ces œuvres sont aujourd’hui un acte de résistance face à la maladie. Alors que les premiers symptômes apparaissent en 2020, elle entre dans un état critique un peu plus d’un an plus tard. Incapable de se lever et de s’alimenter seule, elle est diagnostiquée d’une encéphalomyélite myalgique au stade sévère. La maladie se manifeste par une fatigue insurmontable, une hyperacousie et une hypersensibilité à la lumière qui empoisonnent son quotidien.
À la faveur d’un traitement expérimental, elle bénéficie d’une amélioration de son état général durant l’année 2023, ce qui lui permet de reprendre son expression artistique. Comme l’explique son mari Denis Rousseaux, « créer, c’est son but dans l’existence. Et maintenant, elle le fait aussi pour aider les malades qui souffrent comme elle. »
Grâce à l’association Millions Missing France, elle a pu entrer en contact avec d’autres malades. Les paires de chaussures de certains d’entre eux sont également exposées, bien rangées dans leur boîte. Une façon de se souvenir de tous leurs propriétaires qui, alités comme Laure, n’ont plus la force de se lever et de marcher.
Avec cette exposition, « la première qui concerne une artiste invisible » comme le dit Laure Guelle, elle espère sensibiliser le public sur sa maladie. « Mon spécialiste dit de moi que je suis un ovni médical pour la plupart des médecins. C’est pour ça que nous vivons régulièrement des maltraitances médicales, des internements de force en psychiatrie. Certains malades meurent de faim dans leur lit, totalement abandonnés. Moi aussi, j’ai failli mourir de cette maltraitance. Si je suis en vie, c’est grâce à l’association Millions Missing France. […] J’ai le cœur serré quand je pense à tous mes frères et sœurs de misère, et ceux qu’on a perdus et ceux qu’on va encore perdre faute de reconnaissance de notre maladie. »
Il suffit de regarder les œuvres de Laure Guelle pour comprendre en quoi cette aide est précieuse.